Pourquoi un Forum

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Pourquoi un Forum

Message par Debo2b le Lun 4 Nov - 13:51

Bonjour,
j'aimerais savoir pourquoi l'AFFMF a crée ce forum ?
En quoi peut il être intéressant pour nous familles ?
merci pour votre retour.

Debo2b

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Re: Pourquoi un Forum

Message par AFFMF le Lun 4 Nov - 14:04

Bonjour,
Nous avons créé ce forum afin que les patients atteints de FMF ou d'autres fièvres récurrentes héréditaires telles que le PFAFA ou syndrome de Marshall, ou encore le TRAPS puissent communiquer entre eux.

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Re: Pourquoi un Forum

Message par celinelvt le Lun 4 Nov - 16:17

c super la creation de ce forum , j'espere que nous serons nombreux a rejoindre le forum afin de se soutenir.
J'ai pas mal de questions sans reponse, je souffre d'un TRAPS à mutation R92Q, je suis dans l'attente d'un traitement par IL1, que je pourrais faire dans les prochaine semaines si mes resultats du cancer de la thyroide sont bons ( resultats dans la semaine)

Merci a l'AFFMF pour tout ce que vous faites

A bientot
Celine

celinelvt

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Re: Pourquoi un Forum

Message par micar18 le Lun 16 Déc - 10:46

Bonjour,
je suis ravie de ce nouveau forum car je souhaite prendre contact avec vous au sujet de la maladie périodique.
En effet, j'ai 30 ans aujourd'hui et cela fait 5 ans que j'ai des douleurs violentes au ventre lorsque je suis en "en crise" avec des courbatures très importantes et une toute petite fièvre mais personne n'arrive à me trouver ce que c'est !!!! Au début mon médecin généraliste m'a soigné pour une grippe intestinale c'est vrai que c'est très semblable mais que je me soigne ou pas les crises partent comme elles sont venues et en dehors de ces moment là je vais plutôt bien hormis une fatigue quasi permanente et une faible résistance à l'effort.
Mon médecin généraliste m'a toujours dit que c'était le stress mais au fond de moi je sens qu'il y a quelque chose d'autres. J'ai toujours était assez sportive, pleine d'entrain ... mais désormais je résiste très mal aux activités physiques, je n'ai pas beaucoup de force...
Il m'a envoyé voir un spécialiste des maladies infectieuses qui lui a cherché un peu plus et m'a fait faire tout un tas d'examens, qui ne sont pas terminés d'ailleurs, mais le résultat génétique de la maladie périodique est négatif. En réalité il m'ont testé le gène le plus courant seulement !!! Les prises de sang lorsque je suis en crises présentent les signes de la maladie périodique et hors crises sont normales.
D'où mon désespoir car on me dit c'est ça? puis c'est pas, puis il se peut que ce soit ça !!!! Bref je suis sous colchicine depuis le mois d'avril pour voir et je ne vois pas vraiment d'amélioration. Depuis le début de l'année j'en suis à 13 crises plus ou moins fortes.
Voilà ma petite histoire, je cherche des contacts car j'en ai marre d'errer ainsi.
Je voudrais bien avoir des retours d'expériences.

Bien cordialement

micar18

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Re: Pourquoi un Forum

Message par cessye le Mar 7 Jan - 13:39

Bonjour,
Je desesperais de trouver des personnes avec qui échanger sur ce sujet.
Je suis maman d'une petite fille de 2 ans qui souffre depuis ses 9 mois de fièvres inexpliquées, depuis novembre notre médecin nous amène sur la piste d'un syndrome de Marshall qui se confirme doucement. Même s'il s'agit d'une maladie bénine, elle reste éprouvante au quotidien. Difficile pour l'entourage de comprendre, difficile pour nous d'en parler. J'espère aussi que par le biais de ce forum nous pourrons nous soutenir.
A bientôt j'espère

cessye

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Re: Pourquoi un Forum

Message par sab le Lun 7 Juil - 9:52

Bonjour,
mon fils souffre du symdrone de marshall il a 3 ANS ca fai un ans que cela dure au debu ces crises etai chaque mois 6jours de fievres horrible mal de gorge avec taches blanches aprés plusieurs crises il a etai diagnostiké maladie de marshall avec traitement celesten une doze de 80 goutes a chaques debut de crises plus amoxiciline mais cela rapproche les crises il fait maintenant des crises toutes les semaines voir 10 jours maxi c invivable pour lui comme pour nous il ce fait opéré des amidal au mois de sebtembre 50% des cas vont bien apré cette chirurgie pour vu quil on face parti

sab

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Re: Pourquoi un Forum

Message par helene duarte le Mar 2 Juin - 22:07

Bonjour,
Je vous merci beaucoup du soutien avec la creation de ce forum et ce web site. Cela aide beaucoup a savoir que nous ne sommes pas seuls avec la maladie. Il ya 10ans que se suis malade sans savoir se que j'avais. Je vi ao Portugal et le mois dernier je suis venu em France, on ma diagnostiqué le sindrome de Marshall. Dix longues années de souffrance, de aller retour chez les psychologues a prendre des caché parcequ'ils disaint que c'etais de ma tête. Les médecins içi ignorent les maladie de fievre herreditaire periodique, cette page é mon unique issue! Merci pour toutes les infos et soutien,
Helene.

helene duarte

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