Ras le Bol!

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Ras le Bol!

Message par livenais aurore le Dim 9 Fév - 16:31

Troisième crise du syndrome de Marschal  pour mon fils depuis le 1/01/2014.
5 ans que la famille vit au rythme de la maladie.
5ans que tous les 10 jours, pendant 8 jours, la fièvre apparaît, c'est à dire, en moyenne 2 par mois...Des températures à plus de 40, des aphtes, des douleurs articulaires, abdominales, des maux de tête, des vomissements, une anorexie, parfois les convulsions, la déshydratation....
Et toujours ce même discours, ce n'est pas grave.
Il n'y a pas encore deux ans que le pédiatre a évoqué l'éventualité du syndrome de Marschal. Avant cela, c'était hospitalisation, anti biotiques, examens de toutes sortes...à tel point qu'aujourd'hui, il supplie pour ne pas aller à l'hôpital.
Marre d'entendre dire, ce n'est pas grave cela va passer...Il n'y a pas d'incidence sur l'évolution de l'enfant...ah bon.
Déscolarisation, et ces conséquences: retard de langage important, refus de grandir, problème de socialisation, angoisse vis à vis de l'école, et donc orthophoniste, psychomot.
Perte de mon emploi (en lien avec la maladie) et la précarité qui s'en suit
Des grands frères qui depuis 5 ans grandissent entre colère, jalousie et inquiétudes
Un mari qui me laisse gérer, surtout depuis que je suis au chômage.
Les nuits blanches à le veiller de peur des convulsions, la fatigue et l'épuisement moral...
Je n'en peux plus d'entendre dire que ce n'est pas grave. Cela fait 5 ans que ma vie m'apparaît être entre parenthèse, 5 ans que c'est un combat au quotidien, et pas seulement pendant les crises! Ras le bol, d'entendre cela, je suis à bout, entre colère et culpabilité. Et cette culpabilité ne vient pas du fait qu'il soit malade, mais parce que de plus en plus souvent, j'ai envie d'être ailleurs plutôt que d'être à ses côtés, le sentiment de ne plus exister qu'à travers lui et sa maladie.
Et d'entendre dire qu'il n'y a pas de conséquences m'est insupportable.
Deux crises de 8 jours par mois. L'avantage, c'est que je sais à peu près quand cela va arriver...ahaha.
J'ai pris le parti il y a 6 mois de le faire ausculter systématiquement, par le médecin et pédiatre qui le suit à l'hôpital (certes moins souvent), pour peut-être qu'enfin ils prennent en considération cette maladie dite "bénigne", et qu'ils entreprennent les démarches pour qu'il soit reconnu comme atteint d'une maladie rare (les tests de dépistages ne sont pas évidents à suivre dans leur protocole, d'autant plus que l'Hôpital m'a chargé de faire les démarches...Soit). C'est ajouter à cela, le 15 décembre un urticaire géant, qui disparaitra le 26 janvier...l'urticaire lui couvrait le corps, de la plante des pieds au sommet du crâne, son visage et ses mains étaient déformés...mais ce n'est toujours pas grave, même si par dessus les symptômes du syndrome s'en mêlent. A bout, je retourne aux urgences pour une énième fois afin qu'il soit vu par le pédiatre, et qu'enfin ils se décident à transmettre son dossier au CHR de Lille (qui a un service compétent dans les fièvres récurrentes).
Enfin, au vu de sa déscolarisation et de son retard de langage, ils acceptent d'envoyer son dossier sur Lille. 5 ans, et on a RDV en mai. Quel parcours du combattant, pour en arriver là.
Je ne sais pas ce que ce RDV va nous apporter; (on a tenté la cortisone, et récemment, j'ai réussi à "négocier" avec l'ORL l'ablation des amygdales...), je sais qu'il n'y a pas de solution miracle et que le temps fera son travail, mais quel soulagement d'être entendu et qu'il soit enfin reconnu comme atteint d'une maladie rare, de ne plus entendre ce n'est pas grave  et de reconnaitre que cet enfant soufre physiquement mais aussi dans sa maturation affective et psychologique, que 15 jours par mois il ressemble à une poupée de chiffon. Pourquoi devons nous faire un tel forcing pour que son dossier soit orienté vers un service compétent? Quand les médecins arrêteront-ils de regarder les patients à travers leurs symptômes, et en tant que sujet, dans leur intégrité?
Tout ce que j'espère de ce rendez vous, c'est que ce suivi permettra aux chercheurs d'avancer et que les médecins généralistes, pédiatres acquièrent une meilleure connaissance de la maladie et qu'ils arrêtent de nous dire, ce n'est pas grave. Je sais, il ne va pas mourir, je le sais, mais comment va-t-il grandir? Comment la famille va-t-elle sortir de tout cela?
J'espère surtout trouver au service des maladies rares du CHR, spécialisé dans les fièvres récurrentes, une écoute un soutien, une entraide, et surtout, surtout, qu'on n'arrête de me dire que ce n'est pas grave!

livenais aurore

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Re: Ras le Bol!

Message par skarmen le Sam 14 Fév - 20:03

Je vous souhaite beaucoup de courage

skarmen

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